乳幼児期に重篤な視覚障害をきたす難病　全国調査2020年度

乳幼児期に重篤な視覚障害をきたすお子さんに対して、よりよい診療体制をつくることを目指して、 第一に、該当する全国の患者数の実態調査をいたしました。
眼科的管理の必要な難病を早期に診断して、適切な治療ケアを行うことを目標として、眼科領域の指定難病4疾患のほか、 眼疾患をきたす代表的な全身疾患9疾患について、眼科へ初診した年齢ごとに調査をしております。
第二に、ロービジョンケアを外来で実施しているかどうかも調査いたしました。 調査の概要と結果をお知らせいたします。

１. 全国調査2020の実施概要

対象
全国の医療機関970施設の眼科責任者
（日本眼科学会専門医制度研修施設957施設＋小児総合医療施設13施設）
時期
2020年12月1日～2021年1月31日
方法
書面にて調査票を送付、郵送/FAX/メールで返送
内容
  1. 過去3年間(2018年1月から2020年12月)に診断した難病について、眼科に初診した年齢ごとに患者数を記入
  2. ロービジョンケア外来実施の有無
難病
  • 眼科領域4疾患
    レーバー先天盲及び若年発症網膜色素変性症、先天網膜分離症、前眼部形成異常、無虹彩症
  • 眼疾患を伴う全身疾患9疾患
    中隔視神経形成異常症、チャージ症候群、ジュベール症候群、アッシャー症候群、 コケイン症候群、眼皮膚白皮症、スタージウェーバー症候群、ルビンシュタインテイビ症候群、ステイックラー症候群

2. 全国調査2020の結果　回答数：585施設（回収率60.3%）

① 視覚難病13疾患の診断実績（過去3年間、初診）：該当あり 138施設（23.6%）

② 眼科に初診した年齢
前眼部疾患は0歳代が多く、後眼部疾患は6歳以降と発見が遅れている

③ ロービジョンケア外来：実施している 177施設（30.3%）
＊詳しい集計及び解析結果は誌面で報告予定